うめの毎日

BHD症候群と診断された私が過ごす毎日

BHD症候群と診断されるまで…⑦

今回3回目の気胸での入院。

あまりに繰り返すため、気胸専門の病院で診てもらったほうがいいと言われました。

 

紹介状を書いてもらい、

仕事を休んでる間に行ってきました。

 

まず言われたのは

月経随伴性気胸ではないんじゃないか?

ということ。

CTの画像を見る限り月経随伴性気胸の方の肺とはちょっと違うようです。

 

そこで出てきたのがBHD症候群でした。

 

まだ、確信はないけどその可能性があると…

 

BHD症候群は遺伝性でなんたらかんたら

両親にも親戚にもそんな方がいるか聞いてなんたらかんたら

 

先生は淡々と喋りますが、

初めて聞く病名

遺伝性ってことは治らない?

子供にも遺伝する?

 

とかいろいろ考えて上の空。

 

診察室から出て、

次回来るときは精密検査があるので、

看護師さんが説明しに来てくれたんですが

「大丈夫?」

の一言でいろんな感情の糸が切れ大泣きしてしまいました。

 

実はこの時右胸の気胸を起こしており、

次の日から仕事復帰なのに

また入院って言われたらどうしよう

職場の人に迷惑かけてしまう

とか思ってたら診察待ってた2時間くらい緊張で心臓バックバクで。

さらによくわかんない病名言われるしで

感情ぐっちゃぐちゃでした。

 

看護師さんが優しく慰めてくれ、

やっぱり白衣の天使だなって思いました。

 

その後、精密検査でMRI、CTを撮り

やはりBHD症候群という結果でした。

 

少し長くなってしまいましたが

ざっくり言うとこんな感じです。

 

今後は6月中旬に手術を控えています。

治ることはないですが、なる回数は減らせるだろうということで、

右胸の胸腔鏡手術を行う予定です。

 

またその時に詳しいこと書けたら書きます。

 

 

 

BHD症候群と診断されるまで…⑥

私自身、子宮内膜症になりやすい身体かもしれないとのことで、

言われたのは

早く妊娠したほうがいい!

ということ。

 

妊娠をすれば、生理が止まる。

生理が止まるということは、子宮内膜症にもならない。

子宮内膜症にならなければ、気胸にもならない!

ってなったんですねー。

 

もちろん子供も欲しいので一石三鳥くらいになる訳です。

 

そんなこんなで妊娠が出来るよう頑張るわけですが、なかなか難しいですね。

ほんとに生命の誕生っていうのは奇跡だと思います。

 

そして子作りに励んでいたんですが、今年の3月。

身に覚えのある痛みが左胸にありました。

 

ちょうど実家に帰っていたんですが、

あれ?寝違えたかな?

背中が痛いなーとか言いながら湿布を貼っていたんですけど、

確信したのは飛行機でした。

四国のど田舎なので東京までの移動は飛行機を使います。

飛行機が上空に行った途端、

自分でも分かるくらい血圧が下がったのがわかりました。

冷や汗は止まらない

気持ち悪い

寒気はする

これが気胸とは関係してないかもしれないけど、

とにかく調子が悪くなった。

 

なんとか飛行機を我慢し、家に着き

次の日仕事に行きました。

 

でもやはり走るとすぐに息は切れる…

というか走れない。

相変わらず痛い…

ということで、仕事終わりに病院に行きます。

行くとやはり左の肺気胸

いつもの大きな病院を紹介してもらい、

休みの日に行き入院となりました。

 

続きます

 

BHD症候群と診断されるまで…⑤

退院してから、自宅療養の時間を過ごし

会社復帰しました。

 

それから2ヶ月後、左の肺気胸を起こしました。

また入院し、ドレーンでの治療です。

 

この時は少し時間がかかり10日ほど入院しました。

 

そしてこの入院で言われたのは、もしかすると

月経随伴性気胸

かもしれないということ。

 

まず、気胸になる女性は珍しいそうです。

なので最初疑うのは月経随伴性気胸とのこと。

 

普通子宮内膜が剥がれて生理になると思うのですが、

この病気の場合、なぜか肺に飛んだ子宮内膜が生理の時に肺の壁と一緒に剥がれて穴が開く…のだそう。

(原因は不明らしい)

 

やはり子宮内膜症の方がなる病気のようで、

私も入院する4、5年前くらいに子宮筋腫を手術で取り、卵巣嚢腫がまだ残っていたのですが、

めんどくさくて治療しておらず…。

 

私は2回肺気胸を起こした際、両方とも生理中だったのでこれが原因だと思われました。

 

婦人科の方で精密検査をしたところ、

卵巣嚢腫

子宮筋腫

それぞれ拳ぐらいの大きさのものが私のお腹にあり、

翌年の2月、手術を行いました。

 

続きます

BHD症候群と診断されるまで…④

1日目はとにかく管が慣れないせいで

痛いのなんのって。

痛み止めを飲んでも効いてないって感じるし。

 

どの体制で寝ても痛くってほぼ寝られなかったです。

 

でも、日が経てば慣れてくるもので

ドレーン付けて4、5日経つと痛みなんてほとんど感じませんでした。

 

その間もレントゲンを撮って肺が膨らんでるか確認し、大丈夫そうであれば

管をクラップ。(ハサミで管を挟みます)

クラップしても肺が問題ないようであれば、翌日ドレーンを外すという感じで、

私の場合は約1週間程度入院しました。

 

ちなみにドレーンを外すときは麻酔を打ってくれる先生と、打たない先生がいるようで

この入院では打ってくれる方だったので

全然痛みは感じませんでした。

 

食事も特に制限ないし、飲む薬も痛み止めとそれ用の胃薬くらいで、病院生活はあんまりストレスなく過ごしたような気がします。

 

キツかったのは当日のドレーン刺す時と

入院して最初の1〜3日間くらいでした。

 

続きます

 

 

BHD症候群と診断されるまで…③

病院に着き

もう一度レントゲンを撮ってもらい気胸と診断されてからはあれよあれよと右胸に管を刺され、

ベッドの上でした。

 

救急だったため、隣ではお腹が痛くて唸ってる外国人とか

病院でよく聞く機械の音とかを聞きながら、

すごいところに来てしまった…

と思ってました。

 

ちなみに右胸に刺された管はドレーンというもので、

胸膜に溜まった空気を抜くものでした。

(間違ってたらごめんなさい)

 

これがまぁ、麻酔を打ってくれるから表面上は痛くないんだけど、

中の胸膜?の壁を管で開けないといけないから

もうそれが辛いのなんのって。

男のお医者さんが渾身の力を振り絞って

管を押し込んでくるんですよね。

もう痛いというかなんというか…

なんとも言えない感じ。

さらに管が通ったあとは血圧ががくんと下がるし。

もう金輪際やりたくないってその場では思いました。

(この後、また2回経験します)

 

女の人はおっぱいがあるから

男性より胸膜の壁が厚く、刺しにくいんだって。

 

そんなこんなで病室の準備もでき、病棟に行きます。

 

続きます 

 

BHD症候群と診断されるまで…②

2年前、世間では夏休みが終わる頃

いつものように気胸の症状が出てきました。

 

放っておいたのですが、今回はちょっと違う。

 

空咳がよく出る。

お客様と話していても息が続かず、咳になってしまう。(表現わかりづらくてすみません)

働くことは出来ましたが、

お客様はこんな咳するやつに接客されるの嫌だろうなぁと思い、

夜勤明けで呼吸器科へと向かいました。

 

そこでレントゲンを撮って言われたのは

「すぐ入院だね。

近くに救急の病院あるからそこ行って。」

でした。

右の肺がかなり小さくなっており、

レベル3という一番重い気胸でした。

 

あ、ほんとにこんなことあるんだ。

とか呑気なことを思い、

先生には

「これ以上歩かないで、絶対タクシーで行って」

と釘を刺され、素直に従い病院へと向かいました。

 

続きます 

BHD症候群と診断されるまで…①

ここでは私がBHD症候群と診断されるまでを

何回かに分けてお話ししたいと思います。

 

初めに肺気胸と診断されたのは3〜4年前。

会社の健康診断のレントゲンで発覚しました。

再検査で大きなレントゲン写真を持ちながら、

呼吸器科に行きました。

 

でもその時はすでに肺は元通りの状態。

様子見という形になりました。

 

そこから気胸っぽいなぁ?と思ったことは何度かあります。

私が感じる症状は

・横になって寝るとコポコポ音がする。

・深呼吸が出来ない。

・息するとどちらかの胸、背中が痛い

とこんな感じでした。

正直普段の生活や仕事であんまり支障がなかったので、

しばらく放っておきました。

 

続きます